活動紹介– Activities –

活動紹介

「NPO法人 食べる喜びを一緒に楽しむ会」では、次の4つの活動を中心に取り組んでいます。
食べることを通じて、一人ひとりの生活の質を高め、地域社会に貢献していくことを目指しています。

VOR （Voice of　dysphasia ）　嚥下リハの声　

地域で素晴らしい活動をしている皆様や、頑張っている患者さんとそのご家族の生の声を伝えていきます。

横須賀、三浦半島を中心に、食べる喜びを守り地域とともに支えるための取り組みを行っている方々や、毎日頑張っていらっしゃる患者さんとそれを支えているご家族のインタビュー、ぜひご覧ください。

80代女性　前頭側頭葉変性症による嚥下障害　ご家族のお話をうかがう。

Q.食事で大切にしていることを教えてください。
一番は本人の好みですね。 好きなものをなんとか選んで。もともと好きだったものとか。
あとは食材でこれは無理じゃないかっていうのは避けて。あんまり加工がない方がいいか
なって。いろんな味が入っちゃうと複雑すぎちゃう味になっちゃうのね。ミキサー食にしち
ゃうからね。だからあんまりあれやこれや調味料が入ってないもの。変なえぐみではないん
だけど、本来の味とは、私なんかが食べている味とは感覚が全然違ってきちゃう。 素材の
味の方がはっきりと、これイチゴとか。 介護用の食事売っているじゃないですか。かんで
食べられるものとちょっと流動食っぽいのといろいろあるんだけど、それも使ってみたん
だけど、やっぱりそこっていろんな食材が入っているんですよ。そうすると最終的にはなん
か、あれ?これってこの味だっけ?っていうのがすごいあったから、前は直接そのまま食べさ
してるときは食べさしてたんだけど、 ミキサー食に変わってからはその食材はね、もうな
し。だからね、今までおいしそうに食べてたそのものが、なんかミキサー食にしたことによ
って味がもうなんか全然違う方向行っちゃってっていうのが、結構ね、前はあったからやめ
ました。だからもう本当に素材オンリーな味でいければ、その味で。
Q.食べる喜びを実感するのはどんなときですか?
施設では食べさせられないから、家で先生が来てくれるときとか、栄養士さんが来てくれ
た時しか食べさせてはいないんだけど、口の開け方が全然違う。本人も食べたいんだなって
いうのがわかる。それに対して言葉は喋らないから、ありがとうでもなくおいしいでもない
んだけど、なんとなく動作で食べたくなければ、口閉じちゃうから、それがおいしくて食べ
てくれてるんだなっていうのが実感しますね。
Q.食事に関連する専門職に関わることになったきっかけを教えてください。
飲み込みが悪くなってから、大きいものがやっぱり、せっかちっていうのもあるんですよ、
本人がね。 だから今までは1,2 回間でごっくんができてたものができなくなってから、そ
れで刻み食に変わって、刻み食でもやっぱり栄養が取りづらくなったっていうのから、栄養
のある食事っていうのを気にし始めた。だから少量でも栄養になるものっていう。そこで衣
笠ろうけんのショートステイを利用している時に相談をさせてもらった監事です。
Q.印象に残っているエピソードはありますか。
一番は、お魚と肉をすりおろしてつぶして、よくビーフコンソメとかチキンコンソメとかっ
ていうのが出てるから、味が出るのかと思ってたら、どうやっても味が出ないっていうのが、
これは違うんだっていうの。そこがすごい印象があって。まだミキサー食になったばっかり
の時っていうのは試行錯誤で、今まで調理したものを刻んで食べさせてたものをミキサー
食に変えただけなんだけど、今までの食べたものが同じ味にならないでダメになっちゃっ
た。その時にどうしよう、何しようっていうので・・・かつおだしとかありますよね。だけ
ど本物のかつおからも出汁も出ないし、そういうものなんだっていうのを実感したよね。だ
からいわゆる市販で売っているかつおだしとかビーフコンソメとかっていうのは 結構有意
義なものなんだなって思った。だから自力で頑張りすぎるんじゃなくて、そういうものに頼
ればいいんだっていう風になった。逆に言えばミキサー食になったほうがいく分楽になっ
た。 それまでは色んな食材を買ってきて鍋で煮込んで、細かく刻んで食べさせてってやっ
ていたんだけど、そういう市販のものを頼るようになったら、それを一切しなくなっちゃっ
たでしょ。だからあんまり作る努力っていうのはしなくていいんだなって。いわゆる素材の
味のほうが重視でいいわけだから、柿なら柿とか、リンゴならリンゴっていうのを一本で絞
ることができる。だからお買い物行くのでも、 今までは色んな食材を買ってやってたけど、
今は買い物行っても、旬だからリンゴ買って帰ろうとか、あと1 月の15 日で鏡開きだから、
おしるこ買ってこうとかっていう、その一品一品になったから、生活面では楽になってるん
ですよ。本当は大変そうに思うんだけど、逆に前の刻み食にしたら楽。だから食べさせる前
にすりおろすか、 電子レンジでチンしちゃってね、 柔らかくしちゃってから潰す作業で済
んじゃってる。
Q.栄養が胃瘻でとれているというのも気持ちに大きいのでしょうか。
そうなんですよ。イノラスでも十分栄養がとれてるから、あとはお口の中で楽しめるもの
を選んで、本人がフルーツ好きだったらフルーツを大体多めにしてっていうのができる。
だからこれが全くのお口からの栄養だったとしたら、そんなんじゃ栄養にならないから、
もっといろんなの考えなきゃいけなくなるんだけど、経管栄養をしてることによって栄養
が体に巡ってるんで、本当におやつ程度であげられる。そこに好きなものっていうのにも集
中してというか。 栄養度外視で本人の食べたそうなものを食べさせられる。
胃瘻を作ったことで食べる楽しみが広がっている感じですね。
そうですね。 だから、ああやって一生懸命ハグハグしてくれているのは、やっぱりおいし
いからハグハグしてくれているのであって、れがまずいものだったら絶対にやってくれな
いから、もう口が止まっちゃうから。やっぱりそういう本人の顔色も見ながらになりますよ
ね。
Q.摂食嚥下障害のある方や介護されているご家族とかに何かお伝えしたことやメッセージが
あればお願いいたします。
そうですね。 自分でやろうとしないで、 周りの協力は最大限利用できるところまでした方
がいいなって思いましたね。 多分いろんな人が母の周りにいてくれているので、こっちも
安心して過ごせる。だけど多分それがなければ、もうどうしようどうしようっていう風にな
っちゃうと思うから。だからいわゆる食事にしても、今までいく度も切り替えがあったじゃ
ないですか。その時に栄養士さんに聞けばいいんだっていう気持ちがあるから、とりあえず
これ試してみよう、あれ試してみようっていうのができる。褥瘡とかができた時は、ビタミ
ンがいいんだよとか、いろいろ教えてくれると、そういうものなんだって体の中から治せる
んだって思った。普通だと傷だと外側の塗り薬とか、そういうものイメージしかないけど、
やっぱ体の中から治せるんだっていうのを実感して、だからそれ以来全然褥瘡できないじ
ゃないですか。いろんな人の知恵でうまい具合に保てている。 だから本当に予防っていう
のがすごく重要だなと思ったの。そうなっちゃってからどうにかしようじゃなくて、予防す
ることによってそうならないから楽できてるっていうのはすごい感じましたね。本当に大
変どうしようもないっていうよりも、もっともっと手前でいろんな専門職の意見を聞いた
りとか、 関わるといいって感じ。だから他の人の話聞くと、ケアマネさんもつけてないっ
ていう話をたまに聞いたりするのね。それはダメだと思うよって。多少ちょっとぐらいお値
段かかるのかもしれないけど、でもそういうちゃんとした人をつけたら、いろんな人を紹介
してくれるし、お声もかけてくれるしっていうのがあるから、そうしたほうがいいよって、
私もそういう部分ではアドバイスができるっていうの。だから本当に人に頼ることが恥ず
かしいことって思ってる人結構いっぱいいるんですよ。だけどそうじゃない、もう本当に頼
っちゃっていいんだよ。周りがしてくれるから大丈夫だよっていう安心感はありますね。そ
れが一番。だから本当の話をすると結構母には今お金がすごくかかってるんですよ、そうい
う部分では。だけどそれによって自分も楽だし、本人も怪我してみたり、具合悪くなってみ
たりっていうのがないじゃないですか。穏やかに過ごせてるっていうことがやっぱり一番
いいのかなと思って。だからお金は大切、だけどやっぱりその維持するためのお金だったら
全然無駄じゃないんじゃないかなっていうのはあるのね。だから頼れるものは頼ったほう
がいいなってこの5 年間で実感しましたね。 そうじゃなかったら続いてないですよ、5 年
もね。やっぱり本人も家で過ごすことがすごいいいと思ってるから、そうしてあげたいって
いう部分ですよね。

講演会や勉強会、物性評価会、地域イベントでのお口の筋力チェックなど、
各種ご依頼を承っております。お気軽にお問い合わせください。